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Reyna’s Tacos regresará para ayudar a un niño con una enfermedad rara: lo que usted puede hacer
Con información: Aaron McGuire
SAN ANGELO, Texas (Página principal de Concho Valley) — La familia de una niña de 4 años de San Angelo diagnosticada con una rara enfermedad neurológica está recaudando fondos para pagar un viaje a una conferencia internacional. Así es como puedes ayudar y llevarte un plato de tacos cocinados por un favorito de la comunidad retirado hace mucho tiempo.
La lucha de una familia contra la enfermedad de Huntington
Ariahella Gloria actualmente está luchando contra la enfermedad de Huntington juvenil, una «enfermedad rara y hereditaria que causa la degradación (degeneración) progresiva de las células nerviosas en el cerebro», según la Clínica Mayo. Aún más rara en niños, la enfermedad puede causar una variedad de trastornos que inhiben la capacidad de una persona para moverse, pensar y comunicarse, entre otras facultades.
Si bien Ari comenzó su vida con fuerza, los signos de la enfermedad comenzaron a aparecer alrededor de los 2 y 3 años, es decir, un retraso en el habla. Aunque era temprano en la vida de Ari, Salazar ya estaba empezando a preocuparse por la condición de su hijo.
“Comencé a notar que Ari no hablaba de eso cuando tenía 2 años”, dijo Natalie Salazar, la madre de Ari. «Siempre estuvo en mi cabeza: ‘Solo rezo para que ella no lo tenga'».
La familia de Ari la llevó a hacerse la prueba cuando tenía 4 años, después de que múltiples exploraciones realizadas por un neurólogo en Houston indicaran claramente que tenía una forma temprana del trastorno. Después de meses de espera, Salazar y Gloria recibieron la confirmación de que Ari tenía la enfermedad de Huntington.
“Fue muy abrumador”, dijo Salazar. “Ya lo esperaba, pero todavía estaba abrumado. No sabía qué hacer”.
Ari no es el primer hijo de la familia que padece la enfermedad de Huntington. Khloe Salazar-Gloria nació de la pareja unos años antes que Ari y le diagnosticaron el trastorno cuando tenía 4 años. Viviría una vida llena de amor y cuidado antes de fallecer a la edad de 7 años el 17 de abril de 2023.
“Aunque ya pasé por esto, volver a pasar por esto… esta enfermedad es tan desconocida, y parece que somos los conejillos de indias de esta enfermedad”, dijo Salazar.
En los últimos años, Ari ha comenzado a mostrar comportamientos que Khloé exhibía en la vida y al mismo tiempo empeoraba en otras áreas.
“Durante el año pasado, vi a Ari declinar aún más, simplemente más torpeza, más o menos lo mismo que vi con Khloé”, dijo Salazar. “Khloé era al menos verbal y capaz de hablar y lograr esos hitos. Ari no puede hablar, no habla”.
Ari celebró recientemente su cuarto cumpleaños el 14 de abril, solo tres días antes del primer aniversario del fallecimiento de Khloe. Llevando consigo sus recuerdos de Khloé, Salazar y Gloria están haciendo todo lo posible para derramar todo el amor y cuidado posible en Ari.
“Sé que mi tiempo es limitado”, dijo Salazar. “Solo queremos disfrutar todo este tiempo que tenemos con ella. Simplemente estamos tratando de disfrutar cada momento con ella”.
La familia de Salazar ha realizado varios eventos para recaudar fondos para sus dos hijas a lo largo de los años, y ocasionalmente se ha asociado con empresas locales para facilitarlos. Pero cuando Reyna’s Tacos se ofreció a participar en una recaudación de fondos poco después del fallecimiento de Khloé, Salazar y Gloria no estaban en condiciones de aceptarlo.
“Estábamos muy agradecidos en ese momento, pero acababa de perder a mi hija”, dijo Salazar. «Realmente no tuvimos tiempo para recaudar fondos».
La familia Reyna retiró indefinidamente su tienda de tacos el 3 de octubre de 2023, alegando que no podían pagar los costos de actualización para mantener su negocio alineado con los códigos de restaurantes de la ciudad de San Angelo, así como el deseo de pasar más tiempo con la familia como razones para conducir. para el cierre.
Dado que Reyna’s Tacos ya no está desde hace meses, uno podría pensar que su oferta anterior para ayudar en una recaudación de fondos se habría cerrado con el establecimiento. Sin embargo, estarías equivocado si lo hicieras.
«Es un honor para mí ayudar a una familia necesitada que está pasando por las peores circunstancias», dijo Anna Reyna, ex propietaria de Reyna’s Tacos, en una publicación de Facebook. “Parece que resucitaremos Reyna’s Tacos por unas horas para enviarle una bendición a una familia que está pasando por lo impensable”.
Ahora que Reyna’s Tacos regresa de su jubilación, el objetivo de la familia de llevar a Ari a la conferencia Help 4 HD International a finales de abril para aprender más sobre su condición ahora está a su alcance.
“Estoy increíblemente agradecido por el hecho de que quieran ayudarnos en un momento de necesidad”, dijo Salazar. “Todo el mundo ama a Reyna, ¿y resucitarla por un día? Eso es genial.»
La recaudación de fondos con Reyna’s Tacos se llevará a cabo el jueves 18 de abril en 334 W. Concho Ave. De 4 p.m. De 0 a 7 p. m., la gente puede comprar un plato de los famosos tacos del restaurante que regresa por $ 12.
“Es abrumador y siento mucha gratitud cuando la gente dona”, dijo Salazar. «Sólo quiero decir lo agradecido que estoy por esta comunidad».
Foto cortesía